民主与法制网讯(□李凯敏 通讯员 东政宣)日期:3月25日、计划:200包、完成:220包、工时:2小时、机种:坠落星辰(一种拼图玩具名称)。在广东省东莞市迪爱歪礼品有限公司(下称“迪爱歪”),“星星的孩子”一鸣(化名)作为值日生在小黑板上一笔一画地写下当天的值日安排。
“迪爱歪”的车间内,简单的桌椅组成了一条爱心生产线,一鸣与五六名和他一样的“星孩”做着玩具包装工作。
今年年初,从事特殊教育的许淑萍找到“迪爱歪”品牌创始人梁善麟,说明了想与企业共建“爱心车间”,让“星孩”就业的想法。
“梁总几乎是一口答应”,许淑萍说,这也可能是东莞首个为孤独症人士提供岗位的车间。
三个月的时光悄然而过,如今的“爱心车间”内,饮水机、电风扇一应俱全,“迪爱歪”还在窗户对面的宿舍楼腾出了两个房间,为“星孩”们延长工时做准备。
“目前的模式是初级阶段,我们希望在第二阶段将孩子们的工时拉长到每天6到8个小时,第三阶段则是将他们作为正式员工纳入企业当中。”“迪爱歪”负责人谭世源提到。
这只是“迪爱歪”的目标,“更长期的目标是让‘迪爱歪’的‘爱心车间’成为可复制的做法。”谭世源说,“这还有很长的路要走。”
“星孩”上岗
当“迪爱歪”负责人之一谭世源听到工厂要打造一个“爱心车间”时,他前前后后花了一个星期时间来查阅孤独症相关知识。
孤独症,是一种广泛性发育障碍,病征包括异常语言能力、异常交往能力、狭窄兴趣以及固执行为模式。在查阅资料的过程中,谭世源了解到,全国范围内约有1300万名孤独症人士,全世界大约每100名儿童中就有1人患孤独症,孤独症已成为导致我国儿童精神残疾的首要疾病。
“这个数字让我很惊讶,生活中我几乎从来未遇过孤独症人士。”此外,谭世源还发现,很多人对于孤独症人士的恐惧、害怕的情绪主要来自不了解,实际上,“星星的孩子”并不是一个死板的“概念”,某些程度较轻的孩子,通过培训后可以胜任部分工作。
了解后,谭世源很快决定将“爱心工厂”落实下来。正式上岗之前,许淑萍会针对工作内容对孩子们进行培训,比如“值日生”需要负责更新今日工作数据、“包装工”则要将几件不同的产品放进袋子并封口、“质检员”负责检查包装袋中是否有遗漏……
岗前培训不能保证万无一失。“开工”后不久,由于没能适应工作节奏,其中一名“星孩”情绪失控,在车间内用力拍桌子,由于持续的时间较长,对同一楼层“迪爱歪”员工的工作产生了影响。因为此次事件,“爱心工厂”停了一段时间。复盘整个事件,许淑萍总结了经验:“星孩”突如其来的情绪失控,更多的是外界环境的影响。
“有时候着急的不是孩子,而是家长。”许淑萍提到,孩子们在工作中会出现多次尝试才能成功的情况,家长有时候会在一边“瞎指挥”或者催促,这对孩子的情绪会产生很大的负面影响。于是,“星孩”工作期间,许淑萍都尽量在现场指导,实在有事,也会找经验丰富的志愿者前来“顶班”。
目前,除一鸣外,还有轩轩、耀耀(化名)等几名老员工风雨无阻地在工作日上午前来上班。此外还有约7名“星孩”同步前来体验或培训。
“你喜欢吃青椒吗?”“你讨厌蛇吗?”工作间隙,一鸣会突然向记者提问,话题跳得很快,还没等记者回复,轩轩便抢先说起了自己的看法,“我不怕蛇,蛇多可爱呀!”根据许淑萍描述,轩轩是几人中的“小话唠”,一鸣相对内向一点,现在他们和耀耀是好朋友,经常将对方挂在嘴边。
“你喜欢上班吗?”面对记者的提问,一鸣、轩轩、耀耀都给出了肯定的答案。这份快乐不仅来自工作时获得的成就感与获得感,还有发工资时的满足感。在“迪爱歪”“星星的孩子”和其他员工统一采用“计件工资制”。许淑萍记得,第一次发工资是在上岗后的一个星期。耀耀拿到的工资最高,有37元,“其中还有两天因为培训没有过来。”
关于产品质量问题,谭世源表示,一开始“迪爱歪”安排了专门的质检人员负责对产品质量进行检查,现在孩子们建立了自己的体系,“有专门检查胶水的,有专门检查包装的,最后在交货的时候,我们按照正常流程抽查就可以,合格率也是正常水平。”
三个月过去,谭世源总结出“商业为主,公益为辅”的经验,“为爱发电”不是长久之计,能盈利才能走得更远。“接下来,我们希望有更多企业和社会力量参与进来,仅靠我们一家企业远远不够。”
家庭“松绑”
数据显示,我国孤独症群体人数超过1000万。其中大龄孤独症人士就业率则不到10%,融合就业比例不足5%。
此外,在东莞,康复教育补助的对象为0至17周岁,对于大龄孤独症人士,政策救济仍有完善空间。这意味着,很多成年后“星孩”如果不能及时走上工作岗位,不仅面临着康复补助的“清零”,也面临着从学校“退回”家庭的现实。随之而来的很可能是技能的退化、心理上的高压、与社会的脱节以及需要一个全程看护的家庭成员……
“星孩”就业,是家庭“松绑”的机会。耀耀已经是一个成熟的“上班族”了。每个工作日的6点40分,他准时起床,穿衣、洗漱、吃早餐,在8点前搭上公交车,1小时后到达万江的“迪爱歪”,开始半天的工作。
耀耀今年16岁,4岁那年确诊孤独症。医学表述称,这类疾病常表现为行为模式独特且刻板,对他人情绪和想法理解困难、不懂社交规则等。在采访耀耀和妈妈陈金珂的过程中,他时常离开座位,在周围“探险”,不时迸发出几句开朗的笑声。
“这份工作让他形成了很强的时间观念。”陈金珂说。在行为方式上的刻板,在工作中变成了规律的节奏。陈金珂描述,耀耀是“全勤”员工,他总是能不紧不慢地安排好出行时间,准时乘坐公交车来迪爱歪。这给陈金珂创造出了很多“喘息”的时间。自耀耀确诊后,她就开启了全程陪护的生活,这种“绑定”的生活状态,随着耀耀越来越接近就业年龄,愈加让陈金珂焦虑。
“他能就业吗?”为了寻找答案与可能性,陈金珂去过广州、长沙、郑州,参加关于“心青年”就业方式的讲座。“心青年”,指的是心智障碍青年群体,“心青年”就业是残障人士就业中最为困难的难题。这些讲座给了陈金珂一些希望,让她看到耀耀就业的可能性。但在耀耀即将到达法定工作年龄,成为一名“心青年”的时候,她还是做好了无法就业的心理准备。
“星孩”就业并不简单。“东莞市彩虹伞特殊儿童家长支援中心”(下称“彩虹伞”)负责人陈卫娇曾多次寻找“星孩”就业的机会,但都无疾而终。
陈卫娇总结了三点被拒绝的理由:一是大多数人并不了解孤独症;二是企业怕负不了责任;三是怕其他员工有意见。好在机会“虽迟但到”,今年1月,耀耀成为进入“迪爱歪”的首批“星孩”。“耀耀症状较轻,自理能力较强,并且懂事听话,很快便适应了这份工作。”陈金珂提到。一开始,陈金珂常叮嘱耀耀“上下公交车要看路、在车间不要到处跑、不能碰乱摸”。一天天过去,陈金珂逐渐放下担忧,孩子的上班时间,成为她宝贵的“喘息”时间。
“现在工作日的上午,我可以出去买买菜,该干嘛干嘛,不用一心扑在孩子身上。”陈金珂告诉记者,她并不是个例,一鸣确诊后,一鸣妈妈也开启了多年的全程陪护,“现在一鸣去上班,一鸣妈妈可以在家直播带货。”
“如果耀耀能长期上班,我会考虑给自己再找份工作。”陈金珂说。
社会托举
“星孩”的就业,一边连着家庭,一边连着社会。
在东莞,据患病率及人口数据推测,这座城每年新增孤独症患儿近千人。数字的不断增长,迫切需要更多元的社会力量来回应。2023年,东莞市残联提出,社会应当为年满16周岁至法定退休年龄,含孤独症患者在内的智力、肢体及精神残疾人提供24小时托养服务。
响应政府需求,东莞市牵牛花儿童潜能开发中心新校区——牵牛花康复托养中心(下称“牵牛花2.0”)在一年后正式落成,这是东莞首批为大龄孤独症人士提供24小时托养服务的机构。新校区小楼一侧,“牵牛花2.0”为学生们筹划了7间爱心超市,包括饮品店、手工作坊、艾草室、服装店、花店等,作为学生们的“实习基地”。负责人李婷透露,机构还将邀请妈妈们参与经营,共同获取报酬,以缓解家庭压力。
专业机构的出现缓解很多“星孩”家庭的压力,也为孤独症人士就业打开了机会之门。
时间来到2013年,彩虹伞成立,以“让不同潜质的特殊孩子在愉快的环境下有能力、有尊严地成长,协助他们尽展所能,共同缔造平等融合的社会”为使命,通过讲座、志愿活动、社交及康乐活动、兴趣班、特殊儿童训练等多种形式,保护他们健康快乐地成长。
前不久,由彩虹伞与东莞初星康复中心联合主办的“第六届‘蓝色关爱’星途职路——孤独症就业融合行动”温情启幕,吸引了50组孤独症家庭与普通家庭、共涉及近200多人携手参与。广州大学特殊教育系讲师林潇潇现场发布学术支持计划,将通过就业追踪研究为项目注入专业力量;奥尔夫音乐教师王莉月带领亲子互动环节,使得普通家庭与孤独症家庭在节奏共鸣中打破隔阂;职业体验区的3类职业体验和6个融合游戏,让参与者直观感受特殊群体的职场潜力。
“孩子今年7月就要毕业,他需要这样的机会接触社会。今天看到这么多热心人,我相信他一定能找到属于自己的位置。”现场一名孤独症孩子的母亲表示。
2023年,孤独症儿童教育首次被列入《普通高等学校本科专业目录》;2024年7月,《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024—2028年)》发布;今年2月,《残疾人基本康复服务目录(2025年版)》发布,一系列针对孤独症康复服务的新政策进一步完善了孤独症儿童的康复服务体系,扩大了服务范围,并强化了多部门协作机制。
目前,国内不少城市均有孤独症人士就业的案例。厦门市残联首创的星空咖啡品牌,联合有意愿安置孤独症青年就业的两家咖啡店,先后让12名孤独症青年签订劳动合同,走上咖啡师岗位。
在东莞,大龄孤独症人士的就业问题依然棘手。“我们不确定‘迪爱歪’是不是东莞第一家有孤独症员工的企业,但据我所知,在此之前是没有的。”陈淑萍提到。
而正如前文提到的,“迪爱歪”也正处于“初级阶段”,离“将员工正式纳入企业”的“第三阶段”还需要持续探索。“不在于我们能‘消化’几名孤独症人士,而在于有多少企业认可我们的理念,我们的经验是否具有可复制性。”谭世源说。